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患者会マネジメントセミナー
ワークショップ

日 時

2007年6月9日(土) 14 :00 〜17 :00

場 所

ホテルKSP 西棟7 階
http://www.hotel-ksp.com/

対 象

がん!患者会と相談窓口全ガイド」掲載の患者会運営者・
 患者コミュニティーサイト管理人 にのみ限定
プログラム

<1> 患者会向け: いかに活動資金を調達するか?

 (会議室711) (定員: 35 名)

○ 進行役:

  埴岡健一
  和田ちひろ


東京大学医療政策人材養成講座特任准教授
いいなステーション代表
 

<2 >コミュニティーサイト管理人向け:運営上のやりがいと課題は何か?

 (会議室706) (定員: 18 名)

○ 進行役:

  平原憲道
  池上英隆


いいなステーションCTO(最高技術責任者)
いいなステーション いいなプランナー


宿泊案内


ホテルKSP(044−819−2211)に直接、お問合せください。尚、下記のURLにアクセスすると、ご宿泊優待割引券(1000円割引)が入手できます。
http://www.hotel-ksp.com/stay/stayplan_coupon.htm

主 催

いいなステーション
申込みこのワークショップは対象者を限定したイベントです。お申し込みは、いいなステーションからの招待メールに明記された方法で行って下さい。なお定員(53名)に達し次第、締切りますのでお早めにどうぞ。

なお、下記のシンポジウムは一般向けですので、その他の方もどうぞお申し込みくださいませ。(招待患者会の方は申し込む必要はありません。)

連絡先

メール: ksp@e7station.com
FAX:  020-4624-9285

シンポジウム & 交流会

  ○ がん患者の悩みに相談窓口は応えられるのか?
  ○ 患者会の運営上の課題は何か?
  ○ 新たな患者の到来〜患者コミュニティーサイトとは?


日 時

2007年6月10日(日)
 - シンポジウム: 10:15 〜 12:30
 - 交流会    : 12:30 〜 14:00 (軽食をご用意しています)

場 所

ホテルKSP2 階「フォーラム」
http://www.hotel-ksp.com/

対 象

患者会関係者、患者コミュニティーサイト管理人、がん体験者・家族、がん診療拠点病院等の医 療関係者など(定員120名)
プログラム

○ パネリスト

野田真由美

「まゆりんの乳がん騒動記」管理人
片山 環 NPO法人グループ・ネクサス(悪性リンパ腫患者・家族連絡会)副理事長
竜 崇正 千葉県がんセンター センター長
吉田 和彦 NPO法人キャンサーネットジャパン 理事長
○ 指定発言者
大井 恵 髄芽腫・PNET家族のフォーラム 管理人資料(pdf)
大熊 由紀子 国際医療福祉大学大学院 教授
杉山 博幸 次世代型患者ネットコミュニティー・プロジェクト
株式会社メディエイド 代表取締役
中村 道子 ソレイユ 会長
松岡扶美子 NPO法人脳腫瘍ネットワーク 事務局長資料(pdf)
○ ファシリテーター
 和田ちひろ いいなステーション代表資料(pdf)
○ 総合司会
 秋山美紀 慶應義塾大学 総合政策学部 専任講師

主 催

いいなステーション

協 賛

株式会社三省堂、株式会社メディエイド、財団法人正力厚生会

参加費

4,000 円(予定) 〜 協賛の状況によって、参加費は下がる予定です。
がん!患者会と相談窓口全ガイド」に掲載されている患者会の運営者、がん患者コミュニティーサイトの管理人は無料
アクセス


■ 関東近郊の方
最寄り駅は、田園都市線『溝の口』駅(渋谷駅より約15 分)、南武線『武蔵溝ノ口』駅です。 駅前ロータリー9 番より、ホテルまで無料シャトルバス(約5 分)があります。降りたところの入り口を入り、左に。 ホテルの2 階に10 日の会場「フォーラム」があります。9日から参加の方は、フロントでチェックアウトを済ませてから会場にお集まりください。
 (バス時刻表: http://www.hotel-ksp.com/access/timetable_bus.htm

■ 東海道新幹線をご利用の方
『新横浜』で下車、バスターミナルから、「溝の口」行き直行バスが出ていますので、「高津中学校入口」で 下車してください。バス停からは、バスが来た道を引き返し、最初の信号を渡りますと、前方右手に高い建物が見えます。直進していきバスターミナルが見えますとホテルKSPはすぐです(徒歩約 4 分)。9 :10 新横浜着の「のぞみ」を使い、9 :25 のバスでいらっし ゃることをお勧めします。
 (バス時刻表: http://www.tokyubus.co.jp/top/jikoku/jikoku_02.html

申込みこちらよりお申し込みを受け付けます。なお定員(120名)に達し次第、締切りますのでお早めにどうぞ。

連絡先

メール: ksp@e7station.com
FAX:  020-4624-9285

応援団からのエール(50音順)

嵯峨崎 泰子(日本医療コーディネーター協会 理事長)

 患者会活動の重要性は、医療者には解り難い「気づき」のベースがすでにあること。患者会はひととひととの繋がりを丁寧に、大切に織り上げて行ける関係性があり、それは今のバーチャル主体の情報化社会の中で非常に貴重なものでしょう。「格差社会」の「格差」は、「情報格差」。医療社会においてもそんなことを感じます。その中で、ひとは「患者」になることで、とても孤独になります。体調がすぐれない中、自ら声を上げることもできずに、自分を責め、こころを疲弊させ、行動も思うに任せず、人と人との関わりが減り、小さな問題がきちんと解決されない方がいます。そこにあなたの「気づき」が必要とされています。体験者であるあなたがそこにいることが、大切なのです。情報はいたるところに溢れています。でも、「情報が取得できない」、「情報が適切に理解できない」、「情報を適切に利用できない」、「情報(自身や家族のこと)を適切に伝えられない」など、その中で混乱している人もたくさんいます。あなたの「気づき」が、今を乗り越えることが困難な方への「やさしい手」になっていほしいのです。そして「やさしい眼差し」で見守ってほしい。そして、仲間になって行けたら・・・。患者会には、それを可能にする大きなエネルギーが秘められていると信じています。


佐藤 律子(語り手*書き手・種まく子供たち編者)

 わが家の次男は小児がんのために16歳4ヶ月の飛び級で人生を卒業していきました。彼の死後、彼と同じ小児がんと向きあい、がんばっている子どもたちやご家族のために、何かできることはないかと考え、元気になった子どもたちと、亡くなった子どもたち双方の体験を集めた一冊。「種まく子どもたち――小児がんを体験した7人の物語」(角川文庫)を出版させていただいたのですが、本を編集する過程で、小児がんを体験して大人になった、すてきなお嬢さんたちから話をお聞きする機会がありました。
 彼女たちは一人ひとりが、晩期障害や悩みを抱えながらも、同じ体験をした仲間とつながることで、悩みや喜びを分かちあい、自分らしく、自然体で輝いていました。そして仲間のために役に立ちたいと願っていました。
 一方、子どもを亡くした方たちにとっても、自助グループは大きな力になります。ありのままの気持ちを吐き出し、亡くなった子どものことを思い切りほめてやれます。同じように子どもを亡くした方の言葉に耳を傾け、自分ひとりが不幸せではないと静かに気づかせてもらえます。
 そして、患者会や自助グループはみんなのものですが、そうはいっても、中心になって、こまごました雑務や気配りをしてくださる世話人さん、リーダーなしには成り立ちません。
 世話人さんは、大抵、会員の皆さんと同じような体験をしていますが、役割上、参加した全員が気持ちよく過ごせるように気を配り、自分のことは後回し。そして皆さんが少しでも気持ちが軽くなって帰っていくことを、一番の喜びとしている方が多いようです。本当に偉いなぁ……頭が下がるなぁ……といつも思います。
 患者会と自助グループに乾杯! そして全国の世話人さん、リーダーさんのやさしさと汗に、心からのエールを送ります。


杉山 博幸(株式会社メディエイド 代表取締役社長)

 ブロードバンドの世帯普及率が50%を越え、人々の生活にインターネットが浸透し始めた2005年、私はそれまで誰も成し得なかったような新しい医療情報サービスを、最先端のIT技術を用いて提供したいという思いで、起業しました。仕事の中で出会う多種多様で膨大な情報に触れながら、「医療情報」には、医療機関や学会、製薬メーカーが提供する「客観的情報」と、先輩患者さんたちが発信する「経験に基づいた情報」とがあることに気づきました。
 弊社では現在、医療・健康情報に特化した無料サーチ(検索)エンジン「ヘルスコープ・ドットコム」を運営し、多くの方に利用していただいていますが、ここでヒットするのは主に客観的情報のみです。「どうすれば医療における体験的知識を統合できるのか…」それが私の大きなテーマでした。
 このテーマに解を与えてくれたのは、いいなステーションとの出会いでした。現在、共同で、ひとりひとりの患者さんの闘病経験に基づく体験的知識が「集合知」としてデーターベース化され、他の患者さんを助けるような、「まったく新しい患者ウェブサービス」をネット上に実現していこうと精進しています。
 今後の新しい医療社会の創造を考えるとき、経験豊富な“先輩”患者さんが闘病を経て得た知識・知恵・価値観などが、極めて重要な「社会資源」になることは間違いありません。
 私のベンチャー起業家としてのミッションは、「プロソーシャル(社会志向)」。社会が必要とする新しいサービスを多様な協力者との連携で実現し、後世に持続可能な形で手渡していけるリレー走者になることを私は夢みています。患者会、そして患者コミュニティーサイトを運営されている方たちとのコラボレーションにより、皆様の意義ある活動が医療社会の重要なインフラとなりますよう、技術開発・サービス開発に邁進していきたいと考えています。


俵 萌子(ジャーナリスト・1・2の3で温泉に入る会代表・がん患者団体支援機構理事長)

 11年前、右乳房全的手術を受けたとき、「日本だけどうしてこんなに温存手術が少ないのだろう」と疑問を持ちました。医師の仕事は手術で終わりますが、患者はそこから死ぬまで「乳房のない人生」が始まります。その仲間達と「1・2の3で温泉に入る会」を作って6年になります。私達の思いをがん治療に反映するために作った「がん患者団体支援機構」も誕生して2年になります。皆様の活動を支援機構は応援しています。


中野 園子(三省堂編集部)

全国の患者会の皆様へ

 単行本「がん! 患者会と相談窓口 全ガイド」(三省堂)の原稿・ゲラのやりとりで御世話になりました編集担当の中野園子と申します。去年の夏に皆様にアンケート原稿の依頼をしてから、この春の刊行まで − 幾度も問い合わせやら、催促やら??で、お忙しいなか、お手数をおかけいたしました。ありがとうございました。
 仕事の電話のついでに話しこむことも多々あり、さまざまな患者会さんの思いや状況を聞くことができ、たいへん興味深い勉強をさせていただいたと思っております。それにしても皆さん、さすが電話相談のプロ! その活力あるヒューマンな話しっぷりからは、いつもこちらが元気をいただきました。やはり、そういう方たちだからこそ、患者会を立ち上げるあるいは盛りたてることが可能なのだろうと思わされました。
 今回、本に登場する全国の患者会の皆様にお声をかけ、話し合い、交流しあう貴重な集いがもてることを嬉しく思っております。さまざまな出会いと刺激が、今後ともさらなる活力と広がりにならんことを!


星野 史雄(on-line古書店パラメディカ店主)

 闘病記を読み続けていると、同じ病気、似た症状であっても患者の性別や年齢、既婚・未婚の別などにより、悩みが異なることに気づかされます。新米患者の悩みは多種多様で混乱し、時には勘違いもあるでしょう。そんな迷える患者の心に踏み込んで助言できるのが先輩患者たちの貫禄、“集団の知恵”としての患者会でしょう。


山本 たかし(参議院議員・国会がん患者と家族の会事務局担当)

 5月30日の「第5回がん対策推進協議会」で、「がん対策推進基本計画」が概ね了承されました。この基本計画は、がん対策の総合的かつ計画的な推進を図るため、今後5年間を対象に、我が国のがん対策の基本的方向について定めたものです。そこでは、患者団体の活動が重要な役割をもっているとして明確に記載されています。例えば、がん患者や家族への支援を行なっているボランティアを拠点病院で受け入れる、患者や家族等が交流の場を自主的に提供している活動の促進策を検討するなどです。さらには、がん患者団体が医療政策決定場面に参加すること、一方で、それを実のあるものとするため、行政機関をはじめ社会全体で患者団体の支援を行なう必要性も強調されています。このように、基本計画で患者団体活動が重要視されているのは、これまでの患者団体の活動が評価されているからに他なりません。今後とも患者団体の皆様には、患者等からの相談を糸口に、がん対策改善への提言をまとめていただいたり、連携して行動して、その実現を図っていただいたりするなどの大きな役割が期待されています。着実に力をつけていただいて、がん対策の新しい局面を切り開いてください。私も、がん患者の国会議員として、応援しています。

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