パネリストご紹介

片山 環 さん
NPO法人グループ・ネクサス(悪性リンパ腫患者・家族連絡会)副理事長

プロフィール

1973年 同志社大学文学部英文学科卒
1998年 悪性リンパ腫ホジキン病を発症、2000年に再発
2003年 グループ・ネクサスでの活動を開始
2005年 第1回がん患者大集会実行委員

ネクサス内では、情報提供・心のケアを中心とした患者会活動を展開する一方、対外的には患者向け図書・大阪府下がん拠点病院の調査や提言に関わっている。専門学校教員として勤める傍ら、英語・スペイン語・フランス語のボランティア活動も行っている。



このシンポジウムへの意気込み

 今年度のネクサスは、「資金調達」に力を入れたいと考えています。といいますのは、この1年で会員数が当初の700人から、1,000人へと急増し、事務作業や対外活動が増えたことから、ボランティア(無償)での事務局の運営では、これまでどおりには行かなくなったことが大きな理由です。

 事務局の役員にはこれまで以上に活動に打ち込んでいただきたく、また将来新たな優秀な人材を獲得するためにも、適切な報酬で有償スタッフを置くべきと考えています。役員や事務局員に給与を支払う案は、現在理事会で諮られていますので、当日、その過程をご報告できればと思います。フルタイムで雇う金額が出せないことが今、課題になっています。

 また、毎年資金調達イベントを取り入れたく、9月15日の横浜パシフィコでのネクサス・セミナーに合わせて「感謝のメッセージ募集プロジェクト」を企画しました。

 リンパ腫連合(Lymphoma Coalition) というリンパ腫患者団体・支援団体の集まりがあります。事務局はロンドンで、ロシュ社の助成金で運営されていますが、ネクサスは2006年の8月からコンタクトを取ってきて、今年の3月に正会員になりました。28カ国の集まりで、アジアからは、香港・シンガポール・日本が加入しています。

 この組織の年中行事に9月15日の世界リンパ腫啓発デー(World Lymphoma Awareness Day)があり、3年連続のテーマは「希望の道しるべ」(Beacons of Hope)です。闘病中の支えとなった人への感謝のメッセージと写真をホームページに載せています。これに合わせて、ネクサスも感謝のメッセージを募集して、9月15日にセミナー会場に展示、その後小冊子にして、寄付込みで販売という計画です。これも、5月12日のネクサスの総会と大阪交流会で発表します。

 昨年6月と今年2月の米国がん協会(American Cancer Society )主催の「American Cancer Society University」で懇意になった患者会のリーダーたちの多くは、仕事をしながら患者会活動をする女性たちで、とても有能な方達でした。関西で患者会活動をしていると、退職された高齢の方や、専業主婦のボランティアをたくさん見かけます。皆さん、熱心な方達で、優秀な面をお持ちですが、現役で仕事をしているがんサバイバーが持つ、様々な技能や人脈は、また違うものがあり、それを患者会活動に是非いかしてほしいと思っています。患者会活動に、職場復帰を果たしたがん患者さんたちの能力を是非いかしていただきたいのです。これに絡めて、「感謝のメッセージ募集プロジェクト」は大阪の理事・ボランティアが中心になって動いて、働くがん患者の力を掘り起こしたいと考えています。


|戻る|