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全国『患者会』ガイド2004

本の紹介
「最新版 全国『患者会』ガイド」発売中!

いいなステーション代表の和田ちひろが監修を行なった「患者会」ハンドブック!書店にて好評発売中です。

本書に特別寄稿されている皆さん
埴岡健一氏 埴岡健一氏(「インターネットを使ってガンと闘おう」著者)

ニューヨークに住んでいたとき妻が白血病となり、本当にうろたえた。…続きを読む

佐藤律子氏 佐藤律子氏(いのちの語り手登録バンク」主宰、「種まく子供たち」・「空への手紙」編者)

6歳だった息子の拓也が骨膜肉腫で逝ってから9ヶ月経った頃、…続きを読む

星野史雄氏 星野史雄氏(闘病記専門書店「パラメディカ」店主)

オンライン古書店「パラメディカ」の役割は、ひたすら闘病記を集めて…続きを読む

上野創氏 上野創氏(朝日新聞記者、「がんと向き合って」著者)

僕ががんの告知を受けた6年前(97年)、周りにがんを経験した人は…続きを読む

杉本健郎氏 杉本健郎氏(社会福祉法人びわこ学園 重症心身障害児・者施設 第二びわこ学園 園長)

20年前に6歳のわが子の腎臓提供をしました。脳死状態から…続きを読む

西藤なるを氏 西藤なるを氏(医療法人 西藤こどもクリニック理事長)

私がインターネットを通じて患者とコミュニケーションを始めたのは…続きを読む

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本書の特徴
2004年の情報

 2003年中旬新規に全国の患者会向けに調査を実施しました。その後、情報提供にご協力いただいた患者会へは何度も確認を取り、正確さを期しました。2004年時点で最も新しくかつ整理された患者会ガイドです。

ネットコミュニティーも充実

 90年後半からの急速なインターネットの普及により、闘病や患者会活動にもネットの利用が著しく見られます。本書は中でも信頼性が高いと独自に認定された170サイトを掲載しています。現在最も更新されたネット患者会のガイドです。

分かりやすい部位別分類

 難しい医学的な分類に従わず、「呼吸器」、「心臓・血管」、「脳・神経・脊髄」など、直感的に理解しやすい部位別の体系で該当疾患を分類しています。また、「アレルギー・免疫」や「皮膚」などエリアの広い部分は独立項目として整理。また、「がん」、「女性(特有の病気)」、「こころ」、「赤ちゃん」なども独立項目として分類しています。

充実の疾患・症状別索引

 索引は従来のように「患者会名」だけではなく、その患者会が対象とする「疾患」や「症状」からも検索ができるように工夫されています。また、「失聴→聴覚障害」や「自己免疫性肝炎→肝臓病」というように、類似する呼称は参照を設けて引きやすくしています。

心温まる当事者からのメッセージ

 実際に患者会やネットコミュニティーに関わっている当事者の方々から本書の端々にメッセージを寄せてもらっています。唯の「電話帳」としてではない「読み物」としてもご活用ください。

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掲載病名

下垂体腺腫、甲状腺がん、脳腫瘍、聴神経腫瘍、咽頭がん、喉頭がん、舌がん、中皮腫、乳がん、肺がん、胃がん、食道がん、大腸がん、遺伝性大腸がん、肝臓がん、膵臓がん、胆管がん、腎臓がん、睾丸がん、

結節性硬化症、ミトコンドリア病、脳性麻痺、インフルエンザ脳症、全前脳胞症、水頭症、狭頭症、ペリツェウヌ・メルツバッハ病、側弯症、二分脊椎症、点頭てんかん、リンパ管腫、先天性代謝異常症、骨形成不全症、下垂体性小人症、

婦人科系がん、外陰がん、子宮がん、子宮頸がん、子宮体がん、膣がん、卵巣がん、卵管がん、卵巣胚細胞腫瘍、菌状息肉症、悪性黒色腫、悪性軟部腫瘍、滑膜肉腫、白血病、悪性リンパ腫、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫、リンパ浮腫、小児がん、肝芽腫、

先天性白皮症、ムコ多糖症、腎性尿崩症、ウィルソン病、ゴーシェ病、ロイコジストロフィー、ポンペ病、クラッベ病、ライソゾーム病、クレチン病、メンケス病、川崎病、先天性股関節脱臼、若年性関節リウマチ、先天性多発性関節拘縮症、色素性乾皮症、魚鱗癬、

網膜芽細胞腫、ポーランド症候群、漏斗胸、嚢胞性線維症、心臓病、ウイリアムズ症候群、胆道閉鎖症、鎖肛、ヒルシュスプルング病、在宅中心静脈栄養、ネフローゼ症候群、無痛無汗症、先天性ミオパチー、超未熟児、未熟児、半陰陽、小児慢性特定疾患、

レックリングハウゼン病、口唇口蓋裂、小耳症ひきこもり、トゥレット症候群、発達障害、自閉症、アスペルガー症候群・高機能自閉、学習障害、注意欠陥多動性障害、乳幼児突然死症候群、プラダー・ウィリー症候群、ルビンシュタイン・テイビー症候、ヌーナン症候群、

染色体起因障害もしくは染色体異、5P-症候群、13トリソミー、アンジェルマン症候群、18トリソミー、ダウン症、22q11.2欠失症候群、コルネリア・デ・ランゲ症候群、チャージ連合、更年期障害、子宮筋腫、子宮内膜症、子宮腺筋症、卵巣嚢腫、マタニティーブルー、

歌舞伎メーキャップ症候群、トリチャーコリンズ症候群、エリス・ファン・クレフェルト症、ソトス症候群、色素失調症、レット症候群、マルファン症候群、胃切除(食道切除)、胃ろう、肝臓病、肝炎、炎症性腸疾患、潰瘍性大腸炎、家族性大腸腺腫症、人工肛門、腎臓病、

不育症、呼吸器疾患、じん肺、人工呼吸器、心臓病、虚血性心疾患、バージャー病、マルファン症候群、低血圧、大動脈炎症候群、心臓ペースメーカー、ハンチントン病、パーキンソン病、進行性核上性麻痺、多発性硬化症、頸髄損傷、脊髄損傷、脊髄小脳変性症、

慢性腎炎、人工透析、多発性嚢胞腎、排泄障害、頭痛、ナルコレプシー、筋ジストロフィー、空胞型遠位型ミオパチー、進行性筋萎縮症、重症筋無力症、ギランバレー症候群、ウエルドニッヒ・ホフマン症、てんかん、脳卒中・脳卒中後遺症、脳卒中、脳出血、

HTLV-T関連脊髄症、脊髄空洞症、強直性脊椎炎、椎間板ヘルニア、ポリオ・ポストポリオ症候群、筋萎縮性側索硬化症、もやもや病、痴呆症・アルツハイマー病、亜急性硬化性全脳炎、脳炎、クロイツフェルト・ヤコブ病、多発性軟化症、

脳梗塞、頭部外傷、脳外傷、脳損傷、高次脳機能障害、遷延性意識障害、低酸素脳症、失語症、ポルフィリン症、副腎白質ジストロフィー、クラインフェルター症候群、ターナー症候群、アレルギー性疾患、喘息、アトピー性皮膚炎、

血液疾患、再生不良性貧血、血友病、特発性血小板減少性紫斑病、甲状腺疾患、橋本病、バセドウ病、糖尿病全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、ベーチェット病、サルコイドーシス、結核・結核後遺症、ハンセン病、

食物アレルギー、シックハウス症候群、化学物質過敏症、花粉症、エイズ、膠原病、偽性軟骨無形成症、熱傷、火傷、太田母斑、乾癬、スティーブンス・ジョンソン症候群、尋常性白斑、円形脱毛症、手掌多汗症、

リウマチ、痛風、線維筋痛症、複合性局所疼痛症候群、変形性股関節症、鞭打ち症、後縦靱帯骨化症、軟骨無形成症、聴覚障害、アッシャー症候群、耳硬化症、人工内耳、メニエール病、言語障害、吃音、喉頭摘出、顎関節症、不安障害、パニック障害、

顔などの疾患・外傷、視覚障害、視聴覚重複障害、弱視、網膜色素変性症、網膜硝子体疾患、色覚異常、慢性疲労症候群、性同一性障害、統合失調症、神経症、強迫神経症、自律神経失調症、醜顔恐怖、アダルトチルドレン、依存症全般、嗜癖全般、

心的外傷後ストレス障害、精神障害、躁うつ病、仮面うつ病、摂食障害、セクシュアルマイノリティのうつ、障害全般、身体障害、先天性四肢障害、内部障害、知的障害、心身障害、障害児・者の兄弟姉妹、稀少難病、

アルコール依存症、薬物依存症、ギャンブル依存症、インターネット依存症、精神障害児・者の兄弟姉妹、不妊、予期しなかった妊娠・出産、クロロキン薬害、スモン、被爆、

疾病別分類以外のもの

移植、骨髄バンク、ドメスティックバイオレンス、ホスピス、在宅ケア、死別、セカンドオピニオン、患者図書室、点字図書館、闘病記専門古書店、

相談、患者会紹介、難病団体ネットワーク、医療事故、家族滞在施設、リハビリテーション、

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